فرشته ایی از بهشت

سلام

یکی دو ماه پیش دخترم دچار عفونت سینه شده بود و علیرغم تمام اقدامات درمانی ما با کمک پزشکاش بلاخره مجبور شدیم بریم بیمارستان

اونروز تازه متوجه شدم که چقدر جابجایی دخترم براش سخت شده

اونروز واقعا اذیت شد

این نوع بیماریهای نرودژنراتیو پیشرونده بعد از مدتی باعث تغییر فرم اسکلتی میشن و تحلیل عضلات هم داریم و نهایتا همه مسائل محدودیتهای زیادی رو ایجاد میکنه

و اینکه امکان نشستن هم ندارن و همیشه باید درحالت درازکش باشند کار رو خیلی سخت تر هم میکنه

یکی از محدودیتها هم مربوط به فرم تغییر وضعیت یافته دستها و پاها میشه که بخاطر کوتاه شدن تاندونها مچها،ارنج ها و زانوها باز نمیشن و بدن همیشه در حالت جمع شده است

که البته این موضوع در ادامه باعث تغییر فرم ستون فقرات میشه و اون هم داستانهای خودش رو داره

با در نظر گرفتن تمام شرایط بالا متوجه میشیم که محدودیتها توی انتخاب وسیله ایی برای جابجایی چقدر سخت میشه

من خیلی دنبال ویلچر مناسب گشتم ولی حتی ویلچرهای برانکاردی کودکان و یا ویلچرهای مربوط به کودکان cp و یا ms هم نمیتونه تو این شرایط کمک خاصی بهمون بکنه

یکی از مناسترین وسایل ساکهای حمل کودک یا کریکات هست ولی متاسفانه بزرگترین سایزهای اونها حدود ۸۵ سانت هست و شنیدم به ندرت شاید بشه سایز ۸۸ رو هم پیدا کرد

ولی این سایز و وزنی که معمولا میتونن تحمل کنن جوابگوی یه کودک ۸-۹ ساله یا بزرگتر یا حتی کوچکتر نیست چون اونها برای نوزادان طراحی شدن

بنابراین خودتون باید دست بکار بشید و یکی بسازید

اول از همه یه تشک ابری نیاز دارید از نوعی که دانسیته کمتری داره

جنس پارچه ایی رو که قراره روش بکشید بهتره از نوع پارچه مبل استفاده کنید البته از نوع محکم و کم وزن

برای دستگیره هاش هم بهتره از نوارهای زیواری مبلها استفاده کنید که خیلی محکم هستند و البته یادتون باشه بخاطر استحکام بهتر لازمه که این نوارها رو که به عنوان دستگیره استفاده میکنید کاملا از زیر ساک حمل کودکتون رد کنید که تحمل وزن روشون باشه

یادتون باشه که بهتره عرض ساک رو حدود ۴۰ سانت بگیرید که استفاده بهتری براتون داشته باشه

حالا لازمه یه سر برید نجاری و تخته برای کف ساک تهیه کنید،بخاطر اینکه وقتی کودک داخل ساک هست و دستگیره هاش رو میگیرید ساک از بقل ها جمع نشه و بچه داخلش اذیت نشه

خوب البته به یه تشک هم برای قرار دادن داخل ساک نیاز دارید

حالا برای دوختنش قراره چه کار کنید؟

بهترین کسایی که میتونن کمکتون کنن اونهایی هستن که کاور پارچه ایی مبل تهیه میکنن و اگه بتونید راضیشون کنید میتونن یه ساک شیک براتون تهیه کنن

با داشتن این ساک خیلی راحت تر میشید

ولی حالا این ساک با توجه به ابعاد و وزنش وقتی کودک داخلش هست بازم جابجاییش اصلا راحت نیست

داشتن یه کالسکه از نوعی که کودک میتونه بصورت درازکش داخلش قرار بگیره خیلی میتونه بهتون کمک کنه البته باید نوعی رو انتخاب کنید که استحکام زیادی داشته باشه و تایرهای مناسبی داشته باشه و حتما کمک فنر هم داشته باشه که البته ارزون هم نیستن

ولی حالا دوباره مشکل اینه که سایزهاشون برای شما کوچیکه

ولی میشه که اون قسمت کریکات رو گذاشت کنار و با یکم خلاقیت یه شاسی فی روی کالسکه بصورت متحرک درست کنید و بعد اون ساک حمل کودکی رو که خودتون ساخته بودید روش قرار بدید

ما اینکار رو برای دخترم انجام دادیم و از نتیجه اش واقعا راضی هستید

عکسها و فیلم هاش رو میتونید توی صفحه اینستاگرامش ببینید

ولی بازم مشکل 

سلام

از آخرین مطلبی که به اشتراک گذاشتم نزدیک به ۲ سال و ۹ ماه میگذره

الان دیگه ستاره ۸ سال و ۸ ماهش شده

متاسفانه بهبودی توی شرایط دخترم بوجود نیومد و خوشبختانه وضعیت فرشته آسمونی ما ۲ سالی هست که تقریبا پایدار شده

خوب ما هم حالا دیگه تجربمون بیشتر شده و بهتر میتونیم شرایط نگهداری رو مهیا کنیم

حالا دیگه به اون سطح از آگاهی رسیدیم که لازم نباشه بابت هر مساله ایی بخواییم ستاره رو درگیر بیمارستان و بستری کنیم 

و البته پزشک های ستاره هم لطف زیادی به ما دارن و اجازه دادن اگر لازم داشتیم بتونیم از طریق تماس و تصویر باهاشون ارتباط داشته باشیم

تو این چند سال دیگه یاد گرفتیم که شرایط رو بپذیریم و قبول کنیم که زندگی مجموعه ایی از همین داستانهای تلخ و شیرینه و باید بلاخره با شرایط کنار اومد و پذیرفتشون

و دیگه اینکه حالا با واژه های اوتیسم و بیش فعالی و اختلالات نافذ رشد و . بواسطه پسرم آشنایی کامل پیدا کردیم

الان چند سالیه که بیشتر از اینکه به بیمارستان تردد داشته باشیم راهی کلینیک های گفتاردرمانی و کاردرمانی هستیم

ستاره یه داداش مهربون داره که توی طیف هستش

حالا دیگه تو این موردها هم انقدر اطلاعات و تجربیات پیدا کردیم که بتونیم به اون خوانواده هایی که تازه دنیا داره رو سرشون با شنیدن این واژه ها خراب میشه در حد توان راهنمایی داشته باشیم

خیلی دوست داشتم در رابطه با اوتیسم و بیش فعالی هم اینجا انتقال و اشتراک تجربیات داشته باشم ولی متاسفانه هنوز حوصله نوشتنشون رو پیدا نکردم

الان دیگه در کنار همه گرفتاریها و مشکلات و نگرانیها یاد گرفتیم از لحظه های قشنگمون هم لذت ببریم

توی این مدتی که اینجا نبودم توی اینستاگرام یه صفحه برای ستاره جان درست کردیم که شامل عکسها و فیلمهاش از بدو تولد تا الان میشه

setareh_eskandari_89211

امیدوارم اگه شما مخاطب عزیز هم بواسطه مشکلاتی مثل بچه های من گذرتون به این صفحه افتاده بتونید راهی برای پذیرش شرایط و کنار اومدن با اوضاع پیدا کنید و زندگی دوباره فارغ از همه این سختیها بتونه قشنگیهاش رو بهتون نشون بده

سلام

گاهی اوقات ترشح بزاق از دهان دخترم خیلی زیاد میشه و با توجه به اینکه توانایی بلعش رو از دست داده واقعا مشکل خطرناکی میشه چون علاوه بر احتمال خدای نکرده خفگیش همیشه باعث ایجاد عفونت سینه براش میشه

یکی از وسایلی که لازمه همیشه همراهمون باشه دستگاه ساکشن ریه است.مدتها نگران این بودیم که اگر نیاز به ساکشن داشت و مثلا برق بود چکار کنیم یا اینکه مثلا اگر توی ماشین بودیم و نیاز به ساکشن داشت چکاری از دستمون برمیاد

خیلی نگران بودیم تا بلاخره یه دستگاه ساکشن پیدا گردیم که بهش پیگن آمبولانسی-این مدل از نظر اندازه کاملا شبیه ساکشن های معمولیه ولی وزنش بیشتره-با برق شهری کار میکنه و باطری داخلش رو هم شارژ میکنه تا بتونه بدون برق هم چندین ساعت کار کنه بعلاوه اینکه به فندکی ماشین هم وصل میشه و از برق ماشین هم میتونه استفاده کنه

حالا دیگه وقتی دخترم با کالسکه جدیدش گاهی میخواییم ببریم بیرون و یکم بگردونیم دیگه نگرانی نداریم و دستگاه ساکسنش رو هم پایین کالسکه تونستیم جا بدیم

عکسهاش رو میتونید توی صفحه اینستاش ببینید

ولی در رابطه با بزاق زیاد دهان چه میشه کرد؟واقعیتش اینه که نمیدونم

ولی عمده مشکل مربوط به مشکلات مغز و اعصابه که کاری براش از دستمون برنمیاد ولی معمولا دوره ایی و یکی دو هفته بعد خودش کمتر میشه

ولی گاهی اوقات میتونه ناشی از مشکلات دیگه هم باشه

مثلا گاهی ته گلو بچه یه نوع قارچ میزنه که دهانش رو خیلی تلخ میکنه اینجور موقع ها مشکل میتونه با قطره نیستات حل بشه ولی تا امتحان نکنید متوجه نمیشید

گاهی اوقات هم لازمه بچه رو ببرید دندونپزشکی

این فرشته ها چون بلع ندارن و نمیتونن دهانشون رو تصفیه بیولوژیکی کنن بنابراین دندوناشون بشدت جرم میگیره که این نیازمند اینه که هر چند ماه یکبار ببرینشون دندونپزشک

گاهی اوقات دندونهاشون لق شده یا اینکه یه دندون زیر لثه گیر کرده و میخواد بیاد بیرون که اینها هم بشدت باعث افزایش حجم بزاق میشن که فقط بعد از اینکه مراجعه کردید به دندونپزشک میتونید متوجهش بشید

یادتون باشه سعی کنید معمولا گوشه های دهانشون رو با وازلین چرب کنید چون معمولا بخاطر جاری شدن اب دهانشون از این قسمت تا زیر گلوشون مرتب خیس میشه و بعد هم میمونه و خش میشه و این ممکنه باعث التهاب پوستشون بشه

نخستین دارو برای درمان بیماری CLN2

____________________________________

گردآوری از : افسانه ا.

انواع بیماری و درمان در بخش پیشگیری و انواع بیماری ها سایت سرزه

سلام

یکسال دیگه هم گذشت

بعضی هامون فرشته های بهشتیشون حال بهتری نسبت به پارسال دارن و بعضی ها هم نه

امیدوارم تو هر وضعیتی که شما و نور چشمیاتون هستین،روزای بهتری پیش رو داشته باشید

امیدوارم امسال دل همتون شاد بشه

سال نو مبارک

سلام

دارو دادن به بچه ها واقعا کار سختیه و البته اگه لازم نبود که نمیدادیم

من قبلا اشتباها مثلا قرصش رو میذاشتم لای غذا و یا قاطی ماست و یا همراه بستنی و یا . به دخترم میدادم

این کار اشتباهه

بعضی از داروها خیلی بد طعم هستند

مثلا قرصهایی که روکش دار هستند اگه لازم باشه نصف یا ربع قرص رو بدید خیلی بدمزه میشن و اینطوری بعد از یه مدت کاری میکنید که بچه دیگه اون چیزایی رو که دوست داره رو دیگه نمیخوره و مشکلاتتون بیشتر میشه

پیشنهاد و تجربه امروز من چیه؟

پیشنهاد میکنم سرنگ انسولین تهیه کنید،این سرنگ ها دو و نیم سی سی هستند

قرصتون رو بذارید توش و یک سی آب بکشید و بعد با ت دادنش قرص رو حل کنید

قرصتون رو توی شیر و نوشابه حل نکنید

موقع دادنش به بچه هم حواستون باشه گوشه انتهایی لپش خالیش کنید وگرنه بعد یاد میگیره با زبونش جلوی تخلیش رو بگیره و میریزش بیرون

دوز دارو توی داروهای خصوصا اعصاب خیلی مهمه و اینجوری مطمئنید که دوز داروی لازم رو بهش دادید و البته بعد از اون به اندازه کافی باید بهش آب و مایعات بدید بنوشه

یادتون باشه داروها زمان مناسب تاثیر اثر دارن

مثلا بعضی ها باید با معده خالی مصرف بشن

بعضی ها همراه غذا

بعضی ها بعد از غذا

که اینها رو میتونید با مطالعه راهنمایی که تو جعبه دارو هست یا اینترنت مطالعه کرد

یادتون باشه بعضی داروها هم باید با حجم زیاد آب مصرف بشن

یادتون باشه دارو از طریق سیستم گوارش بیشتر از بیست دقیقه تا نیم ساعت طول میکشه تا جذب بشه و اگه دارو دادید و بچه مثلا با تهوع پسش داد باید زمانش رو داشته باشید تا بدونید جذب شده یا دوباره باید بهش دارو بدید

بعضی وقتها هم لازمه داروها رو توی آب قند حل کرد و داد به گلهای بهشتیمون

سلام 

بعضی وقت ها زندگی خیلی به آدم سخت میگیره

تا اونجا که میشکنمون

اگه شما هم وضعیتی شبیه من و خانوادم دارید حتما با افسردگی آشنایید

عزیزایی رو میشناسم که خودشون یا همسرشون افسردگی شدید گرفتن-بچه رو کتک میزنن و زندگیشون از دستشون در رفته

اصلا هم عجیب نیست-بلاخره همه آدمیم و صبرمون هم اندازه داره

دوستی رو میشناسم که الان دیگه بچه اش یک ساله شده

فلج مغزی شدید-بدون حرکت و بلع و بینایی و شنوایی

همسرش افسرده شده و نمیتونه پیش بچه باشه و خانواده خودش و همسرش هم کمکی بهش نمیکنن

الان یک ساله که کارش رو ول کرده و تمام وقت خودش بالا سر بچه اش نشسته و نگهداریش میکنه

خیلی تحت فشاره که بچه رو بذاره بهزیستی

خیلی شرایط سختیه

مگه میشه دل کند و از بچه جدا شد

ولی خوب بعضی وقت ها شاید چاره ایی نیست

خدایا شکرت که به من و همسر و خانواده هامون توان دادی که خدمت بچمون رو بکنیم ولی اگه زندگی به اجبار این فرصت رو ازتون گرفته چاره ایی نیست 

میدونم توی شیراز مراکزی هست که توسط خیرین تامین مالی میشه و از بچه ها بطور کامل نگهداری میکنن و البته هزینه هایی هم برای شما داره

و شنیدم وقتی بچه رو تحویل گرفتن دیگه پس نمیدن

و این مراکز همه جا نیست و اکثر مراکز بهزیستی بچه های زیر 10-12 سال رو تحویل نمیگیرن و یا امکان مراقبت از بچه های با از کارافتادگی 100 درصد رو ندارن

خدایا هیچ کس رو تو این شرایط قرار نده

سلام

خواهش میکنم اگه اینجا مطالبی رو میخونید که حاوی استفاده های داروییه بدون اجازه و م پزشکتون انجامش ندید

اگه شما هم بچه دلبندتون درگیر تشنج هست احتمالا شما هم لحضه هایی رو تجربه کردید که بچه داره تشنج میکنه و شما هم کاری از دستتون برنمیاد

شما هم حتما میدونید که بعضی تشنج ها کوتاه هستن و زود برطرف میشن

با اقداماتی که باید انجام بدید حتما دیگه باید تا حالا اگه مشکلات شما هم خدای نکرده شبیه عروسک منه آشنا شدید

دست و پاهاش رو نگیرید

مراقب باشید آب دهنش نره تو حلقش و خفه اش نکنه

یقیه اش رو باز کنید که راحت تر نفس بکشه

سعی نکنید دهانش رو باز کنید چون ممکنه باعث آسیب به فکش بشید

دستتون رو لای دندوناش نذارید که براتون ممکنه خطرناکتر از اونی که فکر میکنید باشه

دقت کنید زبونش لای دندوناش گیر نکرده باشه اگر اینجور شده بود ترجیحا یه قاشق چوبی بین دندوناش قرار بدبد

البته حتما خودتون این ها رو میدونستید

گاهی اوقات هم تشنج ها زمانشون طولانی میشه و از فاز پارشیال وارد ژنرالیزه میشن یا ساده تر اینکه از اون حالت بی حسی اندام وارد لرزش های شدید اندام میشن

اگه زمان تشنج بیشتر از 5 دقیقه بشه بهتره ببریدش بیمارستان تا با تزریق فنوباربیتال یا فنی تویین یا حتی دیازپام آرومش کنن

سعی کنید همیشه تو خونه دیازپام مقعدی داشته باشد و اینحور موقع ها از طریق پشت و جذب روده ایی استفاده کنید تا بچه رو آروم کنه

گاهی اوقات همزمان با تشنج بچه اختیار ادرار و مدفوعش رو از دست میده و شما تو اون لحضه چون داره مدفوع میکنه نمیتونین از دیازپام مقعدی استفاده کنید گاهی اوقات هم دیگه بدن به خوبی به دیازپام پاسخ نمیده

پس باید چکار کرد؟

آمپول میدازولام

اگه شما تزریقش رو بلد نیستین یا احیانا بچه گلتون بخاطر تحلیل عضلانی نمیتونید براش تزریق انجام بدید .

میتونید سر ویال آمپول یا همون شیشه اش رو بشکنید و محتویاتش رو با سرنگ (حدودا یک سی سی) رو توی بینی بچه تخلیه کنید تا از طریق عصب های یک و دو و جذب سریعش بچه رو آروم کنه

یادتون باشه این آمپول باید تو دمای زیر 30 درجه نگهداری باشه

غیر از این اگه به محلول کلرال هیدرات هم دسترسی داشته باشید (معمولا موقع نوار مغز گرفتن باهاش بچه رو میخوابونن) میتونه کمک کننده باشه

میزان و تعداد استفاده از اونها به وزن بچه بستگی داره

معمولا دیازپام 5 میلی روزی 4 تا و میدازولام بیشتر از 5 تا استفاده نمیکنن

لحظات سخت و دردناکیه

خدایا به بچه هامون که شفا نمیدی

به ما طاقت بده تا بتونیم کنارشون بمونیم و پشتشون رو خالی نکنیم